La prochaine bataille pour savoir qui contrôle les données numériques sur la santé – TechCrunch

Dépenses pour le consommateur les entreprises de santé numériques vont exploser dans les prochaines années; Le Bureau du Coordonnateur national des technologies de l’information sur la santé examine actuellement les exigences en matière de partage de données avec le ministère de la Santé et des Services sociaux et leurs initiatives vont déverrouiller une vague d’accès aux données jamais vue auparavant dans le système de santé américain.

Déjà, les startups et les grandes entreprises technologiques se bousculent pour tirer parti de cet accès et tirer parti des nouvelles technologies de capteurs qui offrent des perspectives sans précédent sur la santé des patients.

Selon les données de CB Insights, les investisseurs en capital de risque devraient investir environ 50 milliards de dollars dans environ 4 500 startups du secteur de la santé. Au total, 3 409 investissements ont été réalisés sur le marché de la santé au troisième trimestre de 2019, dont 31% dans le cadre de ce que CB Insights désigne comme des entreprises de santé numériques.

L'explosion de données est sans précédent et déjà des entreprises comme Apple et Google tentent de contrôler la manière dont ces données seront fournies aux praticiens de la santé et aux patients.

Graphique fourni par CB Insights

Apple et Google définissent deux chemins différents pour le traitement des données des patients. Pour les défenseurs des droits des patients, il ya un vainqueur évident, et alors que les jeunes entreprises cherchent à jouer dans ces écosystèmes émergents, c’est ce que le patient souhaite, et qui compte le plus.

Dès que ces données atteignent ces applications brillantes de la Silicon Valley, au lieu d’être couvert par la loi HIPAA, vous devenez un utilisateur et vous n’avez aucun droit », déclare un défenseur des droits des patients.

La semaine dernière, après des reportages dans le Wall Street Journal et le New York Times, Google a confirmé les détails d’un partenariat avec Ascension, un réseau d’hôpitaux et de résidences assistées confessionnels, qui concernait le transfert de dossiers de patients dans l’infrastructure de Google.

La filiale Alphabet avait d'abord annoncé l'accord lors de l'appel des résultats de juillet, mais les détails de son travail avec les dossiers hospitaliers des patients de l'Ascension n'ont pas été divulgués jusqu'à ce qu'une description plus détaillée du projet soit divulguée par un dénonciateur.

Non seulement Google transférait les dossiers des patients sur son infrastructure cloud, mais il développait également des outils pour «aider les médecins et les infirmières d’Ascension à accéder plus rapidement et plus facilement aux informations pertinentes des patients, dans une vue consolidée», a confirmé la société dans un article de blog.

Pour ce qui est de la source des informations de la Revue, il y avait trop d’informations sur le projet que les ingénieurs de Google qui travaillaient sur «Nightingale» ainsi que les médecins et les patients du système de santé Ascension étaient tenus secrets.

Comme le dénonciateur l'a écrit dans un éditorial du Guardian à la fin de la semaine dernière:

Avec un accord aussi délicat que le transfert des données personnelles de plus de 50 millions d'Américains à Google, la surveillance devrait être étendue. Tous les aspects devaient être examinés afin de s’assurer qu’ils respectaient les règles fédérales régissant le traitement confidentiel des informations de santé protégées en vertu de la législation de 1996 sur l’HIPAA.

Travailler avec une équipe de 150 employés de Google et environ 100 employés d'Ascension a été une révélation. Mais j'ai été frappé par le peu de contexte et d'information dans lequel nous opérions.

Quels algorithmes d'IA travaillaient en temps réel alors que les données étaient transférées d'un groupe d'hôpitaux au géant de la recherche? Qu'est-ce que Google prévoyait de faire avec les données auxquelles ils avaient accès? Personne ne semblait savoir.

Avant tout: pourquoi l’information a-t-elle été transmise sous une forme qui n’a pas été «désidentifiée» – le terme utilisé par l’industrie pour supprimer tous les renseignements personnels de manière à ce que le dossier médical d’un patient ne puisse pas lui être directement relié? Et pourquoi n’a-t-on informé ni les patients ni les médecins de ce qui se passait?

Je m'inquiétais aussi de l'aspect sécurité lié au fait de placer de grandes quantités de données médicales dans le nuage numérique. Pensez aux piratages récents sur les banques ou à la violation de données subie en 2013 par le géant de la distribution, Target – imaginez maintenant qu'un événement similaire a été infligé aux données de santé de millions de personnes.

Google insiste sur le fait qu'aucune donnée de patient n'est utilisée pour vendre des annonces, ni que ses données de consommateur ou celles d'autres clients avec lesquels il travaille peuvent être associées (liste comprenant les cliniques Cleveland, Hunterdon Healthcare et McKesson).

Cependant, le traitement des données des patients par Google – par le biais de son propre travail avec d’autres partenaires et de DeepMind Health (une division d’un spin-out de Google récemment acquise par le géant de la recherche) – est controversé.

En 2018, le travail du géant de la recherche avec le service national de santé du Royaume-Uni a été critiqué pour son non-respect des normes de gouvernance des données et son éventuelle infraction à la loi. Et, plus tôt cette année, Google a été poursuivi en justice pour avoir prétendument manipulé mal les données des patients en incluant trop d’informations potentiellement identifiables sur les patients utilisées dans une étude menée par le centre médical de l’Université de Chicago, Google et l’Université de Chicago.

Dans chaque cas, Google a insisté sur le fait qu'il respectait toutes les réglementations appropriées, mais le problème auquel l'entreprise est confrontée suscite l'inquiétude grandissante d'un nouveau groupe de législateurs et de consommateurs préoccupés par le fait que les réglementations existantes ne sont plus appropriées.

La technologie arrive pour les données de santé

La nouvelle du travail de Google avec Ascension et des préoccupations qu’elle a exprimées auprès des consommateurs n’est qu’un exemple parmi d’autres des efforts déployés par la société pour capter une plus grande part du marché des soins de santé de plusieurs milliards de dollars.

En novembre, Google a lancé une offre de 2,1 milliards de dollars pour Fitbit, une transaction qui placerait potentiellement une quantité incroyable de données relatives à la santé des consommateurs non réglementées sous la loupe des énormes outils d'analyse de données de Google.

Traduit de la source : https://techcrunch.com/2019/11/18/the-coming-fight-over-who-controls-digital-health-data/

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